Médicos precisam ter postura humanizada ao informar diagnóstico da Sindrome de Down

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Publicada em 22/03/2017 às 00:27:00

Nesta terça feira, 21, foi o dia internacional da Síndrome de Down. Não existe ainda no país uma estatística específica sobre o número de brasileiros com síndrome de Down. Uma estimativa pode ser levantada com base na relação de 1 para cada 700 nascimentos, levando-se em conta toda a população brasileira. Ou seja, segundo esta conta, cerca de 270 mil pessoas no Brasil teriam síndrome de Down. O tema ainda desperta dúvidas e preconceitos, por isso, o Ipesaúde vem realizando uma série de atividades nesta semana, entre elas, o I Encontro de Atenção a Síndrome de Down, no Centro de Reabilitação Maria Virgínia Leite Franco. Eurydice Alencar, uma das pediatras do Ipesaúde, que atende pacientes com essa alteração cromossômica, falou sobre diagnóstico, tratamento e principalmente como os pais devem ser abordados quando a síndrome é confirmada.

 

Jornal do Dia – Quando se confirma o diagnóstico de Síndrome de Down?

Eurydice Alencar - A suspeita ocorre durante o nascimento. Na verdade a Síndrome de Down consiste em algumas características físicas, que levam a suspeita ou até o diagnóstico após o nascimento. É a síndrome cromossômica mais comum em humanos e temos que ter muito cuidado em relação ao comunicado após o nascimento, porque apesar de ser uma síndrome que não tem cura, ela tem tratamento e esse tratamento determina a qualidade de vida dessa pessoa e determina o potencial de autonomia futura dessa pessoa. Então é muito importante que esse profissional tenha uma postura ética e, sobretudo, humana para acolher essa família e, a partir daí, essa família se sinta encorajada, disposta a iniciar e continuar um tratamento multidisciplinar.

 

 

JD Como falar com essa família?

EA – O momento não pode ser de grandes detalhes. Eu acredito que esse momento deve ser mais de humanização e um aconselhamento, digamos, resumido do que virá pela frente, mas que essa família tenha estímulo, para que possa, a partir do momento que saia da maternidade, buscar ajuda e continuar essa ajuda multidisciplinar. O momento da notícia é um momento de incerteza, de dúvidas, de muita insegurança, associada também a um sentimento de não aceitação porque aquela criança foge dos anseios da família. Mas é uma criança que exige uma necessidade de cuidados imediatos, mas já tá provado que com um bom aparato de uma equipe multidisciplinar, eles têm um potencial de autonomia futura muito importante e, por isso, é necessário investir na educação, na saúde e na inclusão social. Já está também provado que, com esse potencial, essas crianças conseguem ser incluídas na sociedade e tenham uma vida normal.

 

 

JD – Quais seriam os profissionais para compor essa equipe multidisciplinar que irá encaminhar o tratamento?

EA – A equipe consiste em fonoaudióloga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e algumas especialidades que porventura precise, relacionada a alguma patologia que possa vir associada a criança que tenha Síndrome de Down, como cardiopatia, por exemplo. Se for um bebê que nasça com uma cardiopatia, ele precisará de um acompanhamento de um cardiologista infantil. E tudo isso está disponível na rede própria e credenciada do Ipesaúde e priorizamos esse tipo de atendimento.

 

 

JD – Quais são as características físicas comuns a uma criança com Síndrome de Down?

EA – O cabelo é fino, a fenda ocular é oblíqua, o nariz é plano, a implantação mais baixa das orelhas, existe a presença de uma prega única nas palmas das mãos e algumas situações relacionadas mais ao sistema como a parte cardiológica, motora. É uma criança que tem também uma hipotonia, ou seja, redução ou perda do tono muscular. Por isso, essa criança necessita de um trabalho com fonoterapia para fortalecer o músculo da face, para que ela possa sugar e também fisioterapia para que ela possa melhorar a parte de locomoção.

 

 

JD – A sociedade já está preparada para conviver com as pessoas com deficiência?

EA – Eu sou muito otimista, acredito que o caminho é longo, mas, se, olharmos para trás, já, podemos analisar que aconteceram muitos progressos e hoje temos relatos e testemunhos muito importantes de sucesso. Hoje em dia o trabalho é de conscientização dos pais, para buscar essa ajuda e não se acomodar naquela situação. A gente sabe que a Síndrome de Down é a principal causa de deficiência intelectual. Mas com um trabalho organizado, em conjunto, essas crianças conseguem ter uma autonomia muito boa no futuro.