O Instituto Unidos Pela Vida (www. unidospelavida. org.br) promove neste sábado, 26 de setembro, às 10h, uma caminhada de conscientização da Fibrose Cística que acontece no Calçadão de rua João Pessoa, Centro de Aracaju. A concentração acontece em frente ao Palácio Museu Olímpio Campos, na praça Fausto Cardoso, às 9h00.
O evento é realizado em parceria com associações de assistência de todo o Brasil e voluntários que organizam o 2º Mês de Conscientização da Fibrose Cística. Trata-se de uma doença genética rara e que ainda não tem cura. Caminhadas, piqueniques, ações de divulgação e participações em grandes eventos serão promovidas em 25 cidades nas cinco regiões do País.
No dia 29, na sede do Instituto Unidos Pela Vida, em Curitiba, acontece um simpósio sobre o tema. O mês de setembro foi escolhido porque no dia 8 foi celebrado o Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Cística. Foi neste mesmo dia, em 1989, que o gene causador da doença foi descoberto.
A fundadora e diretora geral do Instituto Unidos Pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk, lembra que a Fibrose Cística pode ser identificada pelo teste do pezinho, com a confirmação de diagnóstico pelo teste do suor. "Os principais sintomas são pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. Infelizmente, alguns destes sintomas são facilmente confundidos com outras patologias, dificultando o diagnóstico da doença. A falta de conhecimento em relação à doença, tanto por parte da população quanto dos profissionais da saúde, justifica a necessidade em torná-la conhecida no país. E, claro, uma das formas de atingir este objetivo é realizando, nacionalmente, as atividades do Mês da Fibrose Cística".
A Fibrose Cística atinge um a cada 10 mil nascidos. Atualmente, no Brasil, cerca de 4 mil pessoas estão em tratamento no país. Pelo fato de ser uma doença recessiva – os pais são portadores assintomáticos do gene recessivo -, um em cada 50 indivíduos está em risco elevado de ter filhos com a doença, se casar com alguém que também é portador do gene. Nos Estados Unidos, por exemplo, são 30 mil pessoas com Fibrose Cística. Em todo o mundo, são aproximadamente 70 mil pessoas.
Caminhada adverte para a conscientização da Fibrose Cística
